10 מיתוסים שחשוב לנפץ
ידע הוא כוח, וכדי שנהיה חזקים יותר, עלינו לדעת יותר. תפיסות שגויות ומיושנות שקשורות ל-HIV/איידס, עלולות לפגוע בהבנה מעמיקה יותר של החיים עם HIV, דבר העלול להשפיע לא רק על ההתמודדות הפיזית והנפשית שלנו עם הנושא, אלא גם על תפיסות החברה. כדי למנוע טעויות נפוצות, ריכזנו כמה מיתוסים שהגיע הזמן לשבור אותם.
2. HIV ואיידס זה אותו הדבר
לא נכון!
יש הבדל גדול בין HIV ובין איידס וחשוב להדגיש אותו. HIV הוא הנגיף ואיידס זה אוסף התסמינים הקליניים שהנגיף עלול לגרום במידה והסב פגיעה משמעותית למערכת החיסון. תסמונת האיידס מתבטאת בשכיחות יתר של זיהומים ומחלות קשות אשר לרוב אינן פוגעות באנשים עם מערכת חיסונית תקינה. כל אדם שנדבק בנגיף מוגדר כנשא HIV אבל לא כל אדם שחי עם HIV בהכרח ייפתח איידס. למעשה, ברוב המקרים, אנשים שחיים עם HIV ומקפידים על הטיפול התרופתי, לא מגיעים יותר למצב של איידס וצפויים לחיות תוחלת חיים מלאה. פרטים נוספים והסבר מקיף על הנגיף בפרק "המבוא".
1. HIV / איידס זה גזר דין מוות
ממש לא נכון!
תוחלת החיים שצפויה כיום לאדם החי עם HIV המקפיד על היצמדות לטיפול וללא מחלות נלוות, דומה לתוחלת החיים של יתר האוכלוסייה. השילובים התרופתיים הקיימים לטיפול ב-HIV מצליחים לפגוע בשלבים שונים במנגנון הפעולה של הנגיף, ועל ידי כך לעכב את קצב שכפולו בגוף. זה אמנם לא מעלים לחלוטין את הנגיף אבל מאפשר למטופל להימנע מקריסה של מערכת החיסון (כולל מצבי חולי מורכבים) וליהנות מתוחלת חיים רגילה באיכות טובה. פרטים נוספים על כך בפרקים "מבוא" ו-"טיפול תרופתי".
4. במידה והמצב הבריאותי שלי מוגדר כטוב, כדאי לעשות הפסקה עם הטיפול התרופתי ולתת לגוף מנוחה.
לא נכון!
מהרגע שהתחלת ליטול טיפול תרופתי נגד הנגיף, אין להפסיק אותו ויש להקפיד על נטילתו במועדים הקבועים ובאופן רציף ויומיומי מבלי להפסיקו (ובוודאי שאין להפסיקו ללא יידוע הרופא המטפל). בעבר ניסו לעשות הפסקות טיפול יזומות ומבוקרות, אך כיום ידוע כי הפסקות אלו, גם אם בוצעו בעיתוי של מדדים מעבדתיים טובים, הגבירו משמעותית את הסיכוי לתחלואה ולתמותה בקרב חיוביים. פרטים נוספים על כך בפרקים "טיפול תרופתי" ו-"היענות לטיפול". אנו ממליצים שבמידה ויש קושי בשמירה על רצף טיפולי, קרי עקביות בנטילת התרופה כל יום, לשוחח על כך עם הרופא המטפל. בדומה למחלות כרוניות אחרות, האתגר הוא שמירה עקבית על הטיפול התרופתי ושגרת ביקורים אצל הרופא. אל תחששו מלחלוק עם הרופאים את הקשיים שלכם, הם שם בשביל לתמוך ולייעץ. הכנסת טיפול תרופתי לשגרה אינה דבר של מה בכך והמערכת הרפואית, וכן המערך הפסיכוסוציאלי בוועד, ישמח לעזור לכם.
3. בדרך כלל תופעות הלוואי של הטיפול התרופתי הן חמורות מאוד ולכן מומלץ לדחות את התחלת הטיפול עד כמה שאפשר
לא נכון!
בזכות ההתקדמות הרפואית האדירה שחלה בתחום, הטיפול התרופתי נגד HIV הפך בשנים האחרונות לפשוט, בטוח ונסבל יותר עבור רוב האנשים שחיים עם הנגיף. במרבית המקרים הביטוי של תופעות אלו יהיה קל, ובחלקם אף בלתי מורגש. מקרים של תופעות לוואי חמורות הם נדירים. גם אם המידע על תופעות הלוואי נשמע לך מדאיג, מרבית התכשירים נגד HIV בטוחים לשימוש, והתרופות החדשות פותחו תוך דגש מיוחד להפחתת תופעות הלוואי. כמו כן, קיימות כיום שיטות טובות ויעילות שמאפשרות לנהל את התופעות הללו בהצלחה רבה, ולמזער משמעותית את הפגיעה בשגרת יומך. התפיסה המקובלת היום היא שיש להתחיל ליטול את הטיפול התרופתי סמוך למועד קבלת התשובה החיובית.
6. קיים כבר ריפוי ל-HIV וחברות התרופות מסרבות למכור אותו כדי להמשיך להרוויח מהתרופות
לא נכון!
מאז פרוץ המגיפה ב-1981, ובמקביל לגילויים החשובים של עולם המחקר והרפואה, נפוצו גם כל מיני תיאוריות קונספירטיביות לגבי מקור הנגיף, השפעת התרופות ואפשרויות הריפוי. חשוב להדגיש שתיאוריות משונות אלו, אשר רובן ניסו להטיל ספק בקיומו של הנגיף וביעילות הטיפול התרופתי, הופרכו לחלוטין על ידי המדע. גם האגדה בדבר קיומו של הריפוי אשר מוסתר על ידי חברות התרופות היא בסך הכול שמועה משוללת יסוד. מתקיימים כיום בעולם ניסויים מעבדתיים וקליניים רבים שמנסים לקרב אותנו צעד נוסף לריפוי. חלק מהניסויים מנוהלים על ידי גופי מחקר עצמאיים במימון פרטי ובתמיכה ממשלתית. גם חברות התרופות אשר מתחרות אחת עם השנייה, משקיעות כיום משאבים רבים לפיתוח הריפוי; ומה מניע אותן לכך? מלבד לרצון להביא לריפוי מלא מ-HIV, ישנו גם גורם כלכלי: עיקר ההכנסות של החברות מגיע מתרופות חדשות, כל עוד יש עליהן פטנט. ברגע שפג תוקף הפטנט, הרווחים מצטמצמים משמעותית היות וחברות אחרות נכנסות לתמונה ומתחילות לייצר גרסאות גנריות של אותה התרופה. זה אומר שכדי להישאר רווחית, החברות חייבות להשקיע באופן מתמיד בפיתוח של תרופות חדשות, ולהוציא סכומי עתק על הליך המחקר ועל השיווק של המוצר הסופי. החברות משקיעות בתקווה שהן יהיו אלה שיפרצו דרך בתחום הריפוי וירוויחו בענק בכמה חזיתות. ראשית, זהו רווח ישיר ועצום ממכירת המוצר, ושנית, החברה תנגוס ברווחיות של כל המתחרות שלה. בנוסף, מדובר בהישג מדעי חסר תקדים שימתג את החברה בתור מובילה ופורצת דרך, דבר שיתרום לאופן שבו היא נתפסת על ידי הצרכנים ויגדיל את הרווחיות שלה גם ממוצרים אחרים שאינם קשורים ל-HIV. עוד על כיווני מחקר עתידיים לריפוי HIV בפרק "טיפול תרופתי".
5. החוק בישראל מחייב כל אדם שחי עם HIV לדווח על הסטאטוס הרפואי שלו למעסיק ולכל פרטנר מיני שעמו נכנס למיטה
לא נכון!
ככלל, סטאטוס ה-HIV שלך הוא עניינך הפרטי. מדובר במידע רפואי חסוי וכל עוד שאין סיבה שמצדיקה את הסרת החיסיון (באופן חלקי או מוחלט), לא חלה עליך חובת דיווח.
כאשר המצב הרפואי איננו רלוונטי לעבודה (וברוב המקרים כך הדבר), אינך חייב לספר למעסיק על מצבך. כדי לדעת כיצד לפעול במידה והמעסיק מתעקש על בדיקת HIV כתנאי מקדים לעבודה, מומלץ לקרוא את הפרק "HIV במקום העבודה".
בהקשר למין, הפסיקה הישראלית קובעת כי מגעים מיניים מזדמנים, מכל סוג, אינם מחייבים יידוע של הפרטנר כל עוד הם מוגנים בקונדום אשר מונע את הפצת הנגיף. לגבי בני זוג קבועים, יש נטייה רבה יותר להטיל חובה על החיובי ליידע את בן הזוג בדבר הנשאות, מאחר ויש סיכוי כי לאורך זמן עלולה להיות חשיפה לנגיף גם אם משתדלים להקפיד על מגע מיני מוגן. מאז ההבנה כי אדם חיובי ל-HIV אשר מטופל מיטבית ולו עומס נגיפי מתחת לסף הזיהוי (undetectable) אינו מדבק כלל, כמובן שנשאלת השאלה האם עצם היותו של אדם בלתי מדבק אינה מספיקה כמונעת את הפצת הנגיף ומהי המחויבות החוקית של אדם שהעומס הנגיפי שלו מתחת סף הגילוי ביידוע פרטנר בקיום יחסי מין ללא קונדום. יצוין כי הדבר לא נבחן בישראל בתקדימים חוקיים, נכון למועד כתיבת שורות אלה, ועל כן אין פסיקה חד משמעית בנושא. פרטים נוספים על כך בפרק "מין, זוגיות ומשפחה".
8. אנשים החיים עם HIV לא יכולים להביא לעולם ילדים בגלל בעיות פוריות ובגלל הסיכון להדבקת הפרטנר.ית או התינוק
לא נכון!
בזכות טיפול תרופתי מתקדם והתפתחות הרפואה, אנשים החיים כיום עם HIV יכולים להביא לעולם ילדים שאינם חיוביים ל-HIV, ולא רק שהם יזכו לראותם גדלים ומתבגרים, אלא רבים יוכלו ליהנות גם מנכדיהם. בלי קשר לכך, חשוב לדעת כי ה- HIV אינו פוגע בפוריות, לא בגברים ולא בנשים. בנוסף לטיפול תרופתי ומעקב רפואי מסודר, בחלק מהמקרים נדרשת התערבות חיצונית כדי למנוע הדבקה. החל משנת 2010 כל גבר ואישה שחיים עם HIV בישראל, זכאים לממש את זכותם להורות בעזרת מרכזי פוריות מיוחדים בבית החולים רמב"ם והדסה. פרטים נוספים על כך בפרק "הורות ופוריות".
7. אנשים החיים עם HIV ומקיימים יחסי מין רק עם אנשים שסטאטוס ה-HIV שלהם זהה, לא צריכים להשתמש בקונדום
לא נכון!
התפיסה הפופולרית שגורסת כי אנשים החיים עם HIV לא צריכים לדאוג יותר מסיכונים שכרוכים במין לא מוגן היא תפיסה שגויה. מלבד HIV, קיימות עוד מחלות רבות אחרות המועברות במין. מחלות אלו עלולות לגרום לסיבוכים בקרב חיוביים (ולעיתים אף יותר מאשר בקרב אנשים ללא HIV), וחלקן עלולות להשפיע גם על הטיפול התרופתי. פרטים נוספים על כך והדרכה על שימוש נכון בקונדום בפרק "מין וזוגיות".
10. יש כיום טיפולים אלטרנטיביים שיכולים להחליף תרופות נגד HIV
לא נכון!
הטיפול התרופתי נגד HIV הנו הטיפול היחיד שהוכח כיעיל על ידי המחקר המדעי למניעת תחלואה ותמותה בקרב חיוביים והן הפתרון היחיד שמאפשר לשמור על מצב בריאותי תקין. במקביל לטיפול התרופתי הקונבנציונאלי, אך בשום אופן לא במקומו, חלק מהאנשים החיים עם HIV בוחרים להסתייע גם ברפואה מסורתית או בשיטות שונות של הרפואה המשלימה. ניתן לשקול זאת רק כל עוד הדבר נעשה תחת מעקב צמוד של רופא ה-HIV ותוך הקפדה מלאה על המשטר התרופתי. פרטים נוספים על כך בפרקים "היצמדות לטיפול" ו"סגנון חיים".
9. הרוב המוחלט של אנשים החיים עם HIV בעולם הם גברים
לא נכון!
כמחצית מכלל האנשים שחיים עם HIV בעולם הן נשים. יתרה מכך, בשל המבנה הביולוגי של איבר המין הנשי, נשים חשופות עד פי עשרה להידבקות ב-HIV במין וגינאלי מאשר גברים.