צעדים ראשונים
לאחר קבלת תשובה חיובית
התבשרת שיש לך HIV? בוא נתחיל מהשורה התחתונה: אתה לא לבד. כמוך, חיים בישראל עם הנגיף אלפים רבים של אנשים ונשים. מרביתם לומדים, עובדים ומנהלים אורח חיים רגיל לחלוטין, הכולל טיפול תרופתי ובדיקות תקופתיות. תוחלת החיים שצפויה כיום לאדם החי עם HIV ומטופל באופן סדיר כמעט זהה לתוחלת החיים של יתר האוכלוסייה. אז אפשר לחלום ולתכנן תחנות נוספות בחיים.
ההתמודדות עם קבלת תשובה חיובית הינה לעיתים תהליך מורכב ומתמשך, ובמהלכו החיים ממשיכים. כמו בכל מצב שבו מתבשר אדם על דבר חדש שעשוי לשנות את חייו, מגוון התגובות לתשובה חיובית בבדיקת HIV נע על פני ציר רחב. לאנשים שונים, מנגנוני התמודדות שונים, וכל אחד בוחר בדרך אחרת לעכל בה את השינוי. אין דרך נכונה כשם שאין דרך שאינה נכונה, ובכל מקרה חשוב לזכור כי אין טעם להכחיש ולהדחיק את הגילוי בתקווה שהחיים ימשיכו להתנהל ללא שינוי. הדברים השתנו. הדברים ישתנו. תחושות של עצבות או כעס, רוגע או בלבול, אשמה או בושה, הן טבעיות לתחילת הדרך. עם הזמן ואולי בעזרת סיוע, תחושות אלה יפחתו והחיים ישובו למסלולם הטבעי.
אין זה משנה אם קיבלת את התשובה החיובית אתמול או לפני חודשיים, אם ברגע זה נדמה לך שה- HIV מנהל את הקיום שלך, אל דאגה, זה טבעי ותחושה זו צפויה לחלוף עם הזמן. חזרתה של תחושת השליטה על חייך לא תקרה בבת אחת, אולם אט אט תגיע ההבנה כי ה HIV הוא לא מרכז חייך, אלא רק חלק מהווייתך כמו דברים רבים אחרים.
בכל מקרה, כבר כעת עליך לדעת שאדם החי עם הנגיף ומטופל באופן סדיר יכול להגיע למצב של 'אנדידקטבל' (Undetectable) שבו בזכות התרופות רמות הנגיף אינן מדידות בדם, ומשמעותו היא שהמטופל כלל איננו מדבק בקיום יחסי מין, אף ללא קונדום. גילוי מחקרי זה, שכבר נקבע כעובדה מדעית מוחלטת, הוא ציון דרך חשוב בהפיכת החיים עם HIV לשגרתיים.
דלת הוועד למלחמה באיידס פתוחה בפניך, ובפני כל אחד אשר זקוק לשירותינו ורוצה לקחת אחריות על השבת חייו למסלולם. נשמח להיות איתך בקשר, לעדכן אותך באמצעות הדואר האלקטרוני ו/או הרשתות החברתיות ולהזמינך לכנסים ולפעילויות שאנו מארגנים למען ציבור החיוביים ל-HIV בישראל. צרו קשר עם רכז הקהילה החיובית בוועד למלחמה באיידס poz@aidsisrael.org.il
התמודדות מנטלית
ישנה חשיבות רבה מבחינה נפשית וחברתית לשיתוף של הבשורה. מצד אחד לא מומלץ להישאר עם הבשורה לבד, אך מן הצד השני לרוץ ולספר לכולם זה גם לא מומלץ, וודאי לא טרם עיכול הבשורה. הבחירה למי לספר ומתי היא בחירה אישית, והיא נעשית בהתאמה לרגישות של כל מערכת יחסים - החלטה התלויה רק בך ובסוג מערכת היחסים שלך מול אותו אדם. השיתוף אינו פשוט, אך טומן בתוכו הקלה; אותו אדם שתבחר לשתף יכול להפוך למשענת התומכת בך ומחזקת אותך. לשתף מישהו בעניין זה יכולה להיות חוויה לא פשוטה, אך היא יכולה לשאת בתוכה גם הקלה מזמינה.
קשת התגובות של סביבתך עשויה להיות רחבה. מדובר בבשורה משמעותית לעיכול עבור האנשים שאוהבים אותך, ורבים מהם מבססים את תחושותיהם על מידע שעלול ברובו או בחלקו להיות לא נכון. חלק מהאנשים עדיין מאמינים שאיידס דינו כמוות, וחלקם שבויים בתפיסות שגויות לגבי דרכי העברת הנגיף. כאן, אתה נכנס לתמונה; ככל שתדע יותר על HIV, כך תדע לחיות איתו בצורה טובה יותר וכך תדע, במידה ותרצה, להסביר עליו לאחרים. אם בחרת לספר למעגל הקרוב שלך, הקפד לשמור על שיח פתוח, ללמוד יחד איתם על החיים עם HIV, ולדבר בקול רם על הדברים המטרידים הכרוכים בכך. שיתוף באמצעות דיבור היא דרך התמודדות טובה לך ולסובבים אותך, ובנוסף לכך, תוכל לדבר על כך עם אנשים אחרים החיים עם הנגיף, שמכירים ומבינים את מה שעובר עליך בכל שלב.
אל חשש בפנותך לעזרה נפשית מקצועית, גם אם מדובר ביותר ממפגש אחד. קבלת מידע, שאילת שאלות, קבלת אוזן קשבת, והרגשת תמיכה, חשובות מאוד לתהליך ההתמודדות, והעובדה שיש מישהו שיכיל את הכל ויכוון או יתמוך יכולה רק לעזור. בכל מרכזי האיידס ישנם אנשי מקצוע כגון עובדים סוציאליים, פסיכולוגים ופסיכיאטרים, ובוועד למלחמה באיידס, במסגרת מערך השירותים הפסיכו- סוציאליים, אנו מפעילים מספר מסגרות בהן תוכל למצוא אוזן קשבת, מידע רפואי אמין ועדכני, ייעוץ מקצועי, ואפשרות להיפגש עם אנשים נוספים החיים עם HIV - כל השירותים הללו ניתנים בחינם ובדיסקרטיות מוחלטת. פגישות אלו יכולות לתרום להפיכת הסטאטוס החדש לחלק פרופורציונאלי ביחס לחלקים השונים של חייך, ולסדר את שלל המחשבות המתרוצצות בראשך באשר לעניין. כמו כן, זהו מקום לעבד את התחושות הפחות קלות והמבלבלות, אשר מלוות בעיקר את תחילת הדרך לאחר קבלת הבשורה.
לאחר קבלת תשובה חיובית
מבחינה רפואית, המחלה עברה התפתחות מטאורית בשני העשורים האחרונים.
כיום זוהי מחלה כרונית וחיים איתה חיים ארוכים ומלאים. הצפי של אורך חיי אדם המתגלה כחיובי ל-HIV ומקפיד על היענות מלאה לטיפול רפואי, כמעט שווה לאורך חיי אדם שאינו נושא את הנגיף, ובאספקט הרפואי זוהי מחלה שניתנת לניהול באופן קל יחסית ולא דורשת שינויים דרסטיים בחיים.
כל עוד מקפידים על מעקב רפואי ונטילת תרופות, איכות החיים תהיה גבוהה ושגרת היום יום במובנים רבים תשמר, כשם שהייתה טרם החיים עם HIV.
כיום, בעידן בו HIV הינה מחלה כרונית, ישנם אנשים החיים עם HIV המתארים את האתגרים כנפשיים וחברתיים בעיקר. יתכן, שגם אותך ליוו פחדים וסטיגמות עד אשר קיבלת תשובה חיובית, ואולם כעת אתה מתחיל להבין שלא מדובר בהכרח במה שחשבת. קיימת התקדמות משמעותית ביחס של החברה ל-HIV ועם זאת, יש עדיין דרך לפנינו. תוך כדי התהליך, תמצא תשובות לשאלות שמעסיקות אותך, ותוכל גם לבחור, אם תרצה, לשתף ולהיעזר בחברים, במכרות, בבני משפחה, באנשי מקצוע וגם בקהילת האנשים החיים עם HIV.
בסופו של דבר, חשוב לקחת נשימה עמוקה, ולהבין שאתה לא לבד.
נכון שלא ייחלת לכך, אך משזה קרה, אפשר אט אט לצעוד קדימה ולהמשיך לחיות בצורה פעילה, מלאה ופורייה, לא פחות מאשר לפני קבלת התשובה החיובית. הוועד למלחמה באיידס קיים כדי לעזור לך בכך.
חובת דיווח
זכותך לשמור על פרטיותך ועל סטאטוס ה-HIV שלך. אין חובת דיווח לשום גוף או גורם, חוץ מאשר לבן/בת הזוג הקבועים. קופת החולים שלך מיודעת, לשם קבלת פטורים שונים וטפסי 17 (התחייבויות) לבדיקות.
אין צורך ליידע במקום העבודה גם אם הנך עובד שנים וגם אם אתה מועמד לתחילת עבודה. על פי חוק זהו מידע לא רלוונטי כלל למקום העבודה. המקרה החריג היחיד הוא אם אתה עובד או עוסק בתחום רפואי כלשהו ומתעסק בפעולות פולשניות, במצב זה עליך לשתף מישהו מהמנהלים הישירים שלך.
חשוב לדעת שתוכל להמשיך לעבוד כרגיל, גם אם ייתכן להיות שיהיו הגבלות מסוימות לגבי התערבויות פולשניות שונות, עד אשר תגיע לעומס נגיפי בלתי מדיד (Undetectable).
מול קופות החולים ואנשי מקצועות הרפואה – חשוב שתדע שכל הרופאים איתם אתה בא במגע מחוייבים על פי חוק לסודיות רפואית לגבי מצבך.
אין חובה לדווח לכל רופא, אחות או פקידה על היותך חיובי ל-HIV. עם זאת, אנו ממליצים לשתף גורמים רפואיים רלוונטיים, ואת רופא המשפחה בפרט, בסטטוס החיובי שלך, היות ותמונה מלאה מאפשרת לאבחן ולטפל בך בדרך הנכונה ביותר.
פרטיות וחיסיון רפואי
בדיקת האימות הסופית לווידוא סטטוס HIV חיובי, אשר מהווה תנאי לתחילת מעקב וטיפול במרכז איידס, היא בדיקה המחייבת זיהוי מלא של הנבדק. אם נבדקת בבדיקות מזוהות (קופת חולים, בית חולים וכו') פרטיך יועברו לבדיקת האימות באופן אוטומטי. אם נבדקת בבדיקה אנונימית במרכזים המורשים לכך (מרכז הבדיקות של הוועד למלחמה באיידס ומרפאות מחלות מין של משרד הבריאות), תתבקש להעביר פרטים מזהים לשם העברת דגימת דם לבדיקת אימות. במקרה הזה זו בחירה שלך אם להעביר את הפרטים או לא, אך חשוב לדעת שללא בדיקת אימות אין כל אפשרות למעקב וטיפול.
חשוב שתדע שפרטים אלו עוברים למשרד הבריאות בעיקר לשימוש סטטיסטי ולצורך איסוף מידע אפידמיולוגי לגבי האנשים החיוביים ל- HIV בישראל. באמצעות הפרטים מוודאים שמספר דגימות של אותו נבדק אשר יכולות להגיע ממרכזי בדיקות שונים, אינן נספרות כמספר אנשים שונים, אלא מיוחסות לנבדק אחד. המידע מקודד במחשב מאובטח, הוא חסוי ואינו עובר לאף גוף ממשלתי או פרטי אחר.